Sirski študent, ponosen na očeta z Downovim sindromom, ki ga je vzgojil

2024 Avtor: Richard Flannagan | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-16 00:17

Zgodba o družini Issa iz majhne sirske vasice se je v nekaj dneh razširila po vsem svetu. Sader je star 21 let, študira na inštitutu na medicinski fakulteti. Pred kratkim je fant na svoji strani na Twitterju govoril o nenavadnem očetu z Downovim sindromom in nenadoma postal slaven. Dejstvo je, da je verjetnost rojstva otroka pri moških s to genetsko motnjo zelo majhna in danes znanstveniki poznajo le nekaj takih primerov. Vendar glavna stvar v tem primeru sploh ni to, ampak sreča, s katero so nasičene vse fotografije družine Issa: - piše Sader.

Al-Bayda je majhna vas na severozahodu Sirije s samo okoli tisoč prebivalci. Ta ozemlja so zgodovinsko krščanska in pripadajo Antiohijskemu patriarhatu grške cerkve, zato je večina ljudi tukaj pravoslavnih kristjanov. V tako majhni družbi se seveda vsi poznajo do sedme generacije. Očitno se lahko od teh ljudi naučite resnične radodarnosti in odprtosti. Jad Issa, ki se je rodil in odraščal v teh krajih, se je od rojstva razlikoval od vrstnikov, vendar so ga vsi, ne da bi šli v džunglo genetike, ocenjevali po tistih lastnostih, ki jih je imel mladenič veliko bolje razvit kot večina ljudi - prijaznost, natančnost, predanost, preprostost in odprtost. Vsi so ga poznali kot zelo delavnega mladeniča, zato je Jud, ko je odrasel in deklico zaprosil, na to odreagirala njena družina in vsi okoli njega. Izbor neveste so odobrili vsi v vasi. Nihče se ni vprašal, zakaj se s tem strinja.

Dve leti kasneje se je zgodil pravi čudež, v družini se je pojavil mali Sader. Po statističnih podatkih lahko približno polovica žensk z Downovim sindromom postane mama in verjetnost, da bo otrok podedoval genetsko patologijo na kromosomu 21, je mimogrede manj kot 50%, zato se pojavljajo takšni primeri, čeprav redki. Toda pri moških je vse bolj zapleteno. Od teh je le eden od 100 načeloma sposoben postati oče, a glede na to, kako redke so take poroke, je statistika takih primerov praktično nič.

Vendar pa je v nasprotju z vsemi izračuni družina Issa prejela to neverjetno darilo usode. Jud je postal čudovit oče. Kljub temu, da je moški razvil zdravstvene težave, se je zaposlil v mlinu, da bi preživel razvejano družino. Lastnik je bil zadovoljen z izvršnim delavcem, ki je opravljal preprosto delo - pometal tla, točil žito, a to vedno delal neverjetno lepo. Danes se odrasel Sader šali o tem, kako čudovito kariero je naredil njegov oče, za temi besedami pa se skriva ogromna hvaležnost otroka, ki je vse življenje od staršev videl le ljubezen in skrb.

- pripoveduje fantu o svojem otroštvu.

Sader je trenutno v tretjem letniku medicinske šole in namerava postati zobozdravnik. Priznava, da ga je njegov oče navdušil za izobraževanje in naredil vse, da bi sinu uresničil sanje:

Sader glede svojega otroštva pravi, da se mu ni zgodilo, da bi se sramoval svojega očeta, ker ga nihče ni dražil - v vasi Jada velja za navadnega človeka, no, morda ima svoje značilnosti. Vsi ga spoštujejo kot očeta družine in ne brez razloga je moški res vse življenje naredil za svoje ljubljene in njegov sin, študent prestižne univerze, je to potrditev.

Družinske fotografije kažejo, da v tej družini vladata ljubezen in medsebojno spoštovanje. Kmalu bo posnet podroben dokumentarni film o družini Issa, ki pa je vmes zaradi interneta postal znan zunaj svoje vasi. Na svetu je zelo malo takih primerov, vendar jih je Sader začel iskati in objavljati informacije na svoji strani. Zahvaljujoč takšnim zgodbam se naša družba postopoma spreminja na bolje: »posebnih otrok« ne zapiramo več v posebne ustanove, kot je bilo sredi 20. stoletja; Programi za prisilno sterilizacijo ljudi z Downovim sindromom in primerljivo stopnjo invalidnosti, ki so bili prej v veljavi v mnogih državah, so minili; žaljiv izraz "mongolizem" je prišel iz medicinskih publikacij in govora - tako so ta sindrom do leta 1961 imenovali zaradi svojevrstne zgradbe oči ljudi, ki ga imajo.

Večina sodobnih ljudi razume, da ta sindrom sploh ni bolezen, vendar bi bilo tudi nepošteno pretvarjati se, da negativna stran nima težav. Za osebo samo in za njene bližnje so takšne »lastnosti« v vsakem primeru velik preizkus, saj govorimo o duševni zaostalosti otroka, čeprav danes velja, da je njegova raven močno odvisna od poklica. V večini primerov imajo ti otroci težave z govorom, mnogi trpijo zaradi drugih sočasnih bolezni. Čeprav medicina ne miruje. Če so prej predvidevali, da bodo takšni otroci živeli največ 25 let, se je danes ta številka po statističnih podatkih povečala na 50. In v Braziliji na primer živi João Joao Batista - najstarejša oseba z Downovim sindromom, star je 71 let.

Vendar so iste statistike o tem vprašanju kategorične. Po njenih podatkih danes več kot 90% žensk v razvitih državah, ki so v zgodnjih fazah izvedele za to genetsko nepravilnost, prekine nosečnost. To postane ločena tema za razpravo. Zagovorniki ohranjanja katerega koli življenja temu pristopu pravijo sodobna evgenika, njihovi nasprotniki pa o odgovornosti govorijo drugim družinskim članom:

(Claire Rainer, vodja združenja za Downov sindrom)

Sader Issa ima o tem svoje mnenje:

Verjetno je to eno od tistih problematičnih vprašanj, pri katerih vsekakor ne bi želel biti sodnik, še posebej zase. Seveda je sirski študent tako optimističen, ker je njegova družinska zgodba "pravljica s srečnim koncem". In uresničilo se je le zaradi dejstva, da ga je družba, ki je obkrožala njegovega "posebnega" očeta že od otroštva, res toplo obravnavala in za svojega nenavadnega člana ni postavljala precenjenih nalog. Šele s tem pristopom je Jud postal njegov polnopravni del.

Preberite, kako 2-letno dekle z Downovim sindromom je postalo obraz največje verige trgovin z oblačili v Veliki Britaniji.