Skrij ali samo ljubi: Kaj so počeli s "posebnimi" otroki v družinah predsednikov in monarhov

2024 Avtor: Richard Flannagan | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-16 00:17

Otroci z motnjami v duševnem razvoju se lahko rodijo dobesedno v kateri koli družini. Tako so imeli močni tega sveta v dvajsetem stoletju dovolj »posebnih« sorodnikov. Res je, da so različne družine to obravnavale korenito drugače in nekatere zgodbe vzbujajo nežnost, nekatere pa grozo.

Princ Janez

Stric Elizabete II., Princ John, je znan po epilepsiji in duševni zaostalosti že od malih nog. Najmlajši sin kralja Georgea V in brat bodočega kralja Georgea VI je bil John zelo lep fant. Če bi mu bili blond lasje skodrani, bi bil videti popolnoma kot angeli na razglednicah, ki so bile modne na začetku dvajsetega stoletja.

Kljub temu je John občasno nezadovoljil svoje starše. Kralj je ameriškemu predsedniku Theodoru Rooseveltu povedal, da so vsi knezi razen Janeza poslušni otroci. Včasih je Janez kaj zagodrnjal in mu tudi pri študiju ni sledil bratov. Vendar sta ga oče in mati še vedno ljubila, John je nenehno sodeloval na družinskih počitnicah, hodil na obisk k sorodnikom, zanj so celo poskušali najeti učitelja.

Pri približno enajstih letih so epileptični napadi postali hujši in John kljub individualnim poukom še vedno ni mogel dohiteti razvoja drugih enajstletnih fantov. Poleg tega je bil živahen, zainteresiran, dobro oblikovan otrok, imel je vse možnosti za razvoj, čeprav ne na ravni otrok brez zdravstvenih težav. Toda starši so učitelja raje odpustili, Janeza pa poslali živeti ločeno od družine na eno od družinskih posesti.

Na srečo, v nasprotju z mitom, ni tam živel sam: z njim je bila njegova ljubljena varuška, ki ga je poznala že od otroštva. Toda družina ni imela časa za Johna: vsi so bili zaposleni z vojno in njenimi težavami. Ker je Janez hrepenel brez komunikacije, je kraljica ukazala, naj mu poišče prijatelje iz lokalnih otrok. Johnov zvesti prijatelj je bila najstnica Winifred, ki jo je poznal že predvojnih časov. Včasih so prišli tudi bratje in sestre, vendar redko in ne za dolgo; Janez je bil vsakič zelo vesel. Od navdušenja je spet doživel epileptične napade, zato so se odločili, da obisk njegove družine slabo vpliva nanj. Šele na božič so ga pripeljali k družini.

Pri trinajstih letih je fant umrl med drugim napadom, ponoči. Časopisi so pisali, da ga je smrt našla v sanjah - in šele takrat je javnost prvič izvedela, da je mlajši princ zbolel za epilepsijo. O duševnem zaostanku pa potem ni bilo niti besede. Zdaj se mnogi sprašujejo, ali je imel John avtistično motnjo, ki je takrat še ni mogel prepoznati, vendar to vprašanje ne spremeni ničesar v njegovi usodi.

Pet neprijetnih sorodnic

Janez ni edini duševno prizadeti sorodnik kraljice Elizabete. Njena dva bratranca po materini strani sta živela z diagnozo "imbecilnost" in sta bila skrita pred javnostjo. Njihov duševni razvoj se je po nekaterih dokazih ustavil na ravni petih let, poleg tega je spolni razvoj šel svojo pot, v nekem trenutku pa sta Nerissa in Catherine - tako se je imenovalo - postali agresivni in preveč zainteresirani za spolno manipulacijo. Dekletova mama je do zadnjega poskušala skrbeti zanje, a jim je leta 1941 uredila stalno bivanje v psihiatrični bolnišnici. Najstarejši je bil enaindvajset let, najmlajši petnajst let. Hkrati so bili na kliniko sprejeti trije njihovi sestrični z isto diagnozo.

V bolnišnici je vseh pet žensk plačal dedek po materi, baron Clinton. Potem ko je bolnišnico prevzela država. Vse, kar so odslej imele vnukinje barona Clintona, je bilo v državni lasti, začenši s spodnjim perilom. Njihova glavna zabava je bila televizija (lahko bi bila že prej, vendar je bila televizija razširjena šele v šestdesetih letih).

Šele po Nerisini smrti je prišla na dan skrivnost kraljeve družine. Kraljici so očitali, da naj bi v bolnišnici skrivala neprijetne sestrične in da na Nerisinem grobu ni niti običajnega nagrobnika z imenom. Kamen je bil položen, vendar je bila Elizabeta zelo zaskrbljena, ker so ji pripisali premestitev sestričnih na kliniko. Leta 1941 sploh ni vedela za njihovo stanje in je bila sama premlada, da bi odločala o usodi nikogar.

Anna de Gaulle

Charles de Gaulle je veljal za kruto osebo, toda njegovo srce se je stopilo, ko so njegove oči padle na najmlajšo hčer Anno. Anna se je rodila z Downovim sindromom. Oče je za to takoj izvedel: otroka so mu nosili v popolni, lahko bi rekli, smrtni tišini. Takrat so bili takšni otroci večinoma opuščeni in so majhni umirali v sirotišnicah. Toda Charles de Gaulle ni imel navade zapustiti svojega ljudstva. Prevzel je vse skrbi glede vzgoje, zabave, tolažbe otroka, o katerem so ga opozorili: tako neumna bo, da sploh ne bo razumela, da jo ljubiš, in se lahko po nesreči ubije, samo teče po hiši.

Anna se ni ubila, prepoznala je in ljubila svojega očeta ("očka" je bila edina beseda v njenem leksikonu!), De Gaulle pa niti pomislil ni, da bi pred širšo javnostjo skrival, da ima njegova hči Downov sindrom. Zahvaljujoč temu so mimogrede sčasoma tudi Francozi premislili o otrocih s sindromom.

Dolga leta je bil edini način, da de Gaulla odvrne od njegovega dela, reči, da je Annette jokala. Strogi vojak je vrgel vse in odhitel tolažiti svoje sonce. Razvojnih programov za otroke z Downovim sindromom ni bilo, zato de Gaulle niti ni poskušal razviti svoje hčerke - dal pa ji je toliko ljubezni, da se je vedno počutila srečno in se poplačala z istim morjem nežnosti.

Annette se je rodila leta 1928, kar pomeni, da je morala prestati drugo svetovno vojno - njen oče pa je naredil vse, da vojne grozote in splošna tesnoba niso vplivale na njegovo dekle, občutljivo na razpoloženje nekoga drugega. Žal, de Gaulle je lahko rešil svojo Annette pred vojno in ni mogel - pred prozaično gripo. Pri enaindvajsetem je deklica umrla zaradi zapletov zaradi bolezni. "Zdaj je postala kot vsi drugi," je grenko rekel oče nad njenim grobom - smrt je enaka.

Rosemary Kennedy

Sestra ameriškega predsednika Johna F. Kennedyja je v družini povzročala nenehno draženje. Kennedy naj bi bil prvi v vsem, najboljši med najboljšimi, in tukaj ste - deklica z duševno zaostalostjo si je drznila roditi se. Čeprav deklica ni bila kriva, seveda zaradi slabega vedenja zdravstvenega osebja med porodom, je Rosemary utrpela dolgotrajno pomanjkanje kisika, kar ji je poškodovalo možgane.

Pravzaprav je bila oblika zaostalosti Rosemary Kennedy takšna, o kateri lahko mnogi starši posebnih otrok le sanjajo. Govorila je pozneje, kot je bilo potrebno - vendar je govorila in vedno je lahko razložila, kaj potrebuje in kaj jo skrbi. Na noge se je postavila pozneje, kot je bilo potrebno - vendar je hodila sama in ni samo hodila. Rosemary je z veseljem igrala preproste igre na prostem in uživala v tisočih malenkostih.

Morda bi, če bi v prvih letih svojega življenja Rosemary dobila več pozornosti sorodnikov, dosegla boljše rezultate - toda njen oče je zgradil kariero, mama mu je pomagala z začetkom družabne dejavnosti, poleg tega pa sta bila oba veliko bolj pripravljena komunicirati z bolj "uspešnimi" otroki, ki skoraj ne upošteva hčerke "Ni dovolj dobra".

Ko je bila Rosemary stara sedem let, se je družina preselila v New York, moja mama pa je začela več delati z njo. Starši so si še vedno zatiskali oči, da je Rosemary drugačna od drugih otrok in potrebuje svoj razvojni program. Konec koncev je bila za razliko od svojih bratov in sester tako sladka in mirna! S sestro Kathleen so jo celo poslali v šolo. Toda Rosemary se ni mogla spopasti s svinčnikom, pisala je tu in tam od desne proti levi, ni mogla oblikovati jasnega stavka, še bolj pa ne pisati o ravnilih.

Deklico so z gostujočimi učitelji premestili na domače šolanje in jo poslali na ples. Ples je zelo pomagal pri usklajevanju, a vseeno ni šlo dobro. Rožmarin se ni spopadla s programom usposabljanja, ni se spopadala z gospodinjskimi opravili, niti ni mogla pravilno razrezati mesa na svojem krožniku. Rosemary je sama jasno videla, da se razlikuje od svojih sester, in bila je zelo zaskrbljena, da ne živi isto življenje; preprosto ni mogla ugotoviti, kako bi tudi sama postala "dobro dekle".

Na srečo je Rosemaryna mama še vedno bolj ljubila svojo hčerko, kot je bila jezna nanjo. Ko so ji svetovali, naj dekle pošlje na kliniko na stalno prebivališče, je Rosa preučila razmere v klinikah in tega odločno zavrnila. Hčerko je poslala v katoliški internat, kjer so nune za dodatno plačilo študirale ločeno od nje in ne v splošnih razredih. Na srečo Rosemary so nune menile, da bi bila najboljša taktika za delo z njo nenehno spodbujanje in spodbujanje - in pravzaprav so v tistih letih mnogi učitelji verjeli, da taktika preprosto ne obstaja bolje kot strogost in natančnost.

Vendar pa vsi triki niso pomagali, da bi bila Rosemary vsaj "dobra deklica". Bila je nerodna, zmedena v zahtevah bontona, govorila je kot otrok mladega mladostnika. Draženje družine se je začelo dražiti samo; to je bilo nadrejeno hormonskemu zorenju in Rosemary je postala vroča. Rešitev ni bila na primer sterilizacija rožmarina z namenom zatiranja učinka hormonov, ampak … lobotomija, modna v tistih letih. Rosemary je imela triindvajset let, ko je njen oče plačal operacijo.

Med operacijo Rosemary ni spala. Medtem ko so ji odprli možgansko tkivo, je bila prisiljena odgovarjati na različna vprašanja. Končno so odgovori postali nerazumljivi in šele nato so prenehali z nožem v možganih. Operacija ukročena Rosemary. Njen duševni razvoj je padel na raven dveh let, potem pa ni časa za primerjave in izkušnje. Začela je celo sama hoditi na stranišče in ni mogla več hoditi (po nekaj letih se je z velikimi težavami učila). Prav tako ni več obvladovala svoje roke, njen govor pa je za vedno ostal neskladen.

Rosemary je bila vse življenje sprejeta na psihiatrično kliniko. Tam sta jo obiskali mama in sestra Eunice. Eunice je svoje življenje posvetila izboljšanju zdravljenja invalidnih otrok in ustanovila svetovno posebno olimpijado - igre za ljudi z duševno zaostalostjo. Odprla je tudi zasebni poletni tabor za otroke z motnjami v duševnem razvoju, kjer se je osredotočila na šport. V našem času je dobrodelni vpliv gibanja pri delu z otroki s posebnimi potrebami že dokazan.

Rožmarin je dolgo živel in ni bil zelo srečen. Umrla je pri šestinšestdesetih letih. Poleg nje so bile žrtve lobotomije tudi številne Američanke - ukrep se je pokazal, ko je bila na primer "histerična" (neprijetna) naravnanost žene. Izpostavljeno je bilo tudi mladostnikom, ki so bili razglašeni za nepoučljive zaradi precej običajnih najstniških norčij.

Oliver Sachs je veliko naredil za sprejem invalidov. Zakaj ljudje brez duševnih težav izgledajo noro: zgodbe iz prakse dr. Sachsa, ki je medicino spremenil v literaturo.